【骨髄バンク】最終同意面談

日程の調整

基本的にコーディネーターの方と電話でやり取りをしながら最終同意面談の日程と場所を決めます。
患者さんを不必要に待たせることを防ぐためか、かなりスピーディに確認→応答という流れが進みます。

確認検査の書面が届いた後、ドナー決定の告知書面が届く前に電話でドナー決定のお知らせが来たり、そのまま最終同意面談の確認の話に移ったりとなかなかのスピード感です。
（個人的に早い時期にやってほしかったのでありがたかったですが）

また、この最終同意面談の確認の時に、「家族が本当に骨髄移植の手術に同意しているか確認してほしい」といわれました。
コーディネーターさん曰く「いざドナー選定されると怖くなるご家族も多い」とのことでした。
私も家族に話して、事故の確率や保険制度について再度問答をしました。
リスクや補償についてはドナーハンドブックに網羅的に書かれていますので、それを読み合わせながら説明すれば家族も納得するはずです。

本筋から外れますが、骨髄移植に限らず万が一の時の資産の取り扱いや保険金額については家族間で認識を共有しておいたほうが良いと強く思いました。
お金や生死にかかわる話題は話し辛いかとは思いますが、私の場合は骨髄バンクをきっかけに両親や私のスタンスについてきちんと話すことができました。

後日かかってきた電話で、家族の同意が取れたことを伝えると「どのようなことをおっしゃっていましたか？」とかなり具体的なことを聞かれてビックリしました。
おそらく本人だけが突っ走っていないか確認のために聞いたのでしょうが、急には思い出せなかったので「え～っと、なんて言ってたかな。とりあえずOKでした」とかなりグダグダな返しをしてしまっても話は進んだので、深い意味はないのかもしれません。

家族の了承が得られたことを確認のうえ、家族の立ち会う最終同意面談の調整に入ります。
場所は確認検査を受けた病院でできることもあれば、できないこともあるとのことです。
基本的に平日になりますが、医師や弁護士スケジュールの関係上、曜日ごとに対応可能かどうかが決まるようなので、家族が立ち会える曜日が限られると最終同意面談の病院が限られることになります。
幸い、私と家族の希望曜日で確認検査と同じ病院が押さえられました。

最終同意面談の場所についても電話で行ったのですが、日時と場所の確定を伝える電話で、一気に骨髄移植の手術日、手術を受ける病院、入院スケジュール、逆算した健康診断の日程（手術一か月ほど前）の見込みまで話が及びました。
ただ、手術日のスケジュールについては家族の都合や職場の調整の都合上、3日ほど間をあけてまた電話をするとのことでした。

その後、電話とショートメール（SMS）にて日程を確定しました。
また、並行して骨髄採取日の確認と患者さんとのすり合わせ、健康診断の日程の調整と通知が行われました。
事前に予定が組まれることでスケジュール調整のための時間をとれるのはありがたいですが、最終同意の前に決めてしまっていいものかという疑念もちょっとあったり。
最終同意面談で断れない空気にしようと外堀を固めてるのかも？

最終同意面談当日　

面談は昼過ぎからということで配偶者とともに病院へ向かいます。
待ち合わせ場所は確認検査時と同じ様に病院の入り口です。
前回と違うのはここで弁護士の先生を紹介されることです。

弁護士は最終同意に際して、ドナーとその家族が本人の意思で移植を希望しているのか、また必要な情報が過不足なく伝えられているかなどを第三者の立場から判断し、立ち会ったことを示す役割を担います。

『この最終同意の際に第三者である立会人が求められる理由は、ドナー及びその家族が、コーディネーター（財団法人骨髄移植推進財団から派遣された連絡調整担当者）及び医師の適切な説明に基づいて、主に①骨髄提供に伴う全身麻酔による麻酔事故の危険性、及び②最終同意後の同意撤回の禁止（最終同意の結果、患者は、移植の準備のための抗ガン剤や放射線の照射により、病気に冒された骨髄幹細胞を全て破壊され、造血機能を喪失してしまうため）について十分に理解し、そのうえで真に自発的な同意をしているかを、第三者において判断する必要があるからです。』（弁護士のあんな仕事、こんな仕事より）

骨髄バンクはドナー側に立って手続きを進める立場を取っているため、ドナーやその家族の意向を汲み取り、ドナーの不利益を回避するためにはたとえ患者に不利益になるとしても骨髄提供が中断してくれるでしょう。
最初はこの第三者の立会いは骨髄バンクが一定のリスクの回避や透明性の確保のために行われているのだろうと考えていたのですが、むしろドナー側のためらいを掬い取るための措置と捉えられます。
第三者の存在ということだけであれば弁護士である必要はありませんし、説明内容の記録ということであれば録音や録画、公証人の利用もあり得ます。
弁護士に立ち会ってもらうことで患者側に安心感と中立感を提供しているのだと思います。
（余談ですが、立ち会う弁護士は地域ごとの支部から派遣されていおり、日当15,750円が支給されているそうです）

弁護士の先生と顔合わせの後、確認検査と同じ流れで診察室に通されます。
調整医師の先生とも挨拶の後、医師はいったん退席します。

ドナー、ドナーの家族、コーディネーター、弁護士の4者で最終同意面談が開始されます。
面談といっても、確認検査と似たような形で、コーディネーターがドナーハンドブックの内容を読み上げながら質問がないかを問いかけてきます。
ドナー本人はすでに1度聞いた内容ですので、主に家族向けに説明が行われます。
ただ、この時点で骨髄移植か、末梢血細胞移植かが決まっていますので、採用された方法の説明のみが詳しくなされます。

今回は最終同意面談ということで同意と撤回についてのポイントも重点的に説明されます。

1時間ほどで説明が終わり、調整医師の先生を呼び戻し、医学的な質問がある場合は医師に対して質問ができます。（コーディネーターの説明中に出た質問もコーディネーターから先生に聞いてくれます）
調整医師が改めて医学的な観点からの意見を聞かせてくれますので、遠慮なく聞くといいでしょう。

質問がなくなって説明に納得のいった時点で最終同意がとられます。

口頭でドナーと家族それぞれに対して「この同意後の移植撤回はできませんが、説明を理解の上移植に同意されますか？」というような形で聞かれます。
これに同意すると、今度は書面にて同意を取ります。
同意書の内容をコーディネーターが読み上げ、意義がないことを確認の上、署名と捺印を行います。

同意書には弁護士、調整医師、ドナー、家族それぞれが署名します。
ドナーと家族の捺印は異なる印鑑が必要ですので当日の持ち物に注意する必要があります。

同意書は2部作成し、1部は骨髄バンクへ、1部はドナーが持ち帰ります。

またこの時、遺伝情報についての開示をしてほしいかどうかについても同意書を渡されます。
（同意書の提出は後日郵送でも可能です）
骨髄移植をした患者さん側でドナーの細胞に由来する染色体の変化が検出されることがあるそうです。
つまりDNAの情報が判明する可能性があり、その情報によりドナーの将来の病気や遺伝的なリスクがわかってしまうことがあります。
この遺伝情報をドナーに伝えるかどうかについても同意がとられます。
この同意は後から変更することもできます。
遺伝情報を知るメリットは「将来の病気に備えられること」、デメリットは「病気のリスクを感じてしまうこと」です。

こういった将来の自分の可能性を何らかの方法で知りうることに対する考え方は人それぞれだと思います。
大げさに言うと「自分の運命を知りたいか？」という問いに近いものがあり、それを知ることは不自然であると考える人もいるかもしれません。
私はテクノロジーや人為行為も自然の範疇に含まれるものと考えていますので、有益なものであれば割と積極的に取り入れるようにしています。

これら書類の引き渡しが終わったら最終同意面談は終了になります。

私も家族も同意したため、次は健康診断に進みます。
健康診断からは場所が採取の病院に変わります。